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世界罕见病日|这些童barcelona%20football%20shirt%20sale%20--%E3%80%90WhatsApp%20%208615855158769%E3%80%91话般的疾病,却是2000万中国家庭的无助
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簡介關注#2022年罕見病日#每年2月的最后一天,是“世界罕見病日”。事實上,罕見病并不罕見,雖說每一種罕見病的患病人群并不算多,但這些罕見病總數加在一起,還是一個比較龐大的群體。據世界衛生組織估計,目前 ...
#2022年罕见病日#
每年2月的世界最后一天,是病日般“世界罕见病日”。
事实上,童话barcelona%20football%20shirt%20sale%20--%E3%80%90WhatsApp%20%208615855158769%E3%80%91罕见病并不罕见,疾病家庭虽说每一种罕见病的却万患病人群并不算多,但这些罕见病总数加在一起,中国助还是世界一个比较庞大的群体。
据世界卫生组织估计,病日般目前全球已知罕见病大约有7000多种,童话barcelona%20football%20shirt%20sale%20--%E3%80%90WhatsApp%20%208615855158769%E3%80%91患者已超过4亿,疾病家庭其中有8成的却万都是因基因缺陷而导致。
而我国罕见病患者数量也不少,中国助当前数量已经达到2000多万人。世界
罕见病,病日般到底是童话什么?
我们在日常生活中,总是听到一些极具童话色彩的疾病名称,比如渐冻人症、瓷娃娃症、睡美人综合征、爱丽丝梦游仙境症、早衰症、狼人症等。
而事实上,这些美丽名字的背后,都意味着患者一来到这个世上注定“与众不同”,病无所依、医无所药、药无所保等处境,都让他们不得不面对。
为何会出现这样的处境呢?
由于罕见病进展迅速,死亡率较高,只有不到10%的疾病能够得到有效治疗改善。截至目前为止,几乎没有任何一种罕见病能够得到治愈。
而由于罕见病患者较少,其治疗药物价格也普遍较高,就比如戈谢病(一种罕见的常染色体隐形遗传病),患者每月需要注射2-3次药物,而每支药物价格达到23000元,且随着体重搞得增加,剂量也有所增加,需终身服药。
因此,这样的疾病,对于一个普通家庭而言,是无法承受的重担。
这些罕见病,到底是什么样?
我们节选了一些具有一定代表性的疾病,通过这些内容,能够让我们能够得到罕见病的科学认知:
让更多的“孤儿药”,能够进入医保
据《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》数据显示:
大约有7成以上的医生不了解罕见病的基础治疗,导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。
最关键是,目前我国罕见病治疗药物大部分都依赖于进口,不仅价格无法承受之外,是否能买到也是一件问题。
不过好在,随着卫健委以及全社会的关注,越来越多“孤儿药”也进入到国家医保,一定程度上减少部分罕见家庭的经济负担。
截至目前,已有60多种罕见病用药已获批上市、40多种罕见病药物被纳入国家医保药品目录........
新纳入医保的罕见病用药中,有2个原是高值用药,即所谓的“天价药”。
相信随着国家的努力,社会的支持,罕见病患儿家庭也不再是孤单作战。
但我们也呼吁全社会关注罕见病,呼吁更多专业人士投身到相关研究以及药物开发、医疗与社会保障事业之中,让“罕见”能够被更多人“看见”!
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