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不能碰也不能摔,一出all%20blacks%20rugby%20jersey%20world%20cup%20--%E3%80%90WhatsApp%20%208615855158769%E3%80%91血就流个不停!这种“玻璃人”得了什么病?
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簡介每年4月17日是世界血友病日。對于血友病,或許很多人并不了解。所謂的血友病,主要是一組由血液中某些凝血因子缺乏,導致患者出現凝血障礙的嚴重疾病。它屬于遺傳性出血性疾病的一種,其共有的特征就是凝血活酶生 ...
每年4月17日是玻璃人世界血友病日。
对于血友病,不能不能病或许很多人并不了解。碰也all%20blacks%20rugby%20jersey%20world%20cup%20--%E3%80%90WhatsApp%20%208615855158769%E3%80%91
所谓的摔出血友病,主要是血流一组由血液中某些凝血因子缺乏,导致患者出现凝血障碍的停种严重疾病。
它属于遗传性出血性疾病的玻璃人一种,其共有的不能不能病特征就是凝血活酶生成障碍,患者体内的碰也凝血系统无法正常工作,只要是摔出受到了轻微床上就会出血不止。
100多年前,血流这种奇怪的停种all%20blacks%20rugby%20jersey%20world%20cup%20--%E3%80%90WhatsApp%20%208615855158769%E3%80%91血液病影响了欧洲皇室
在100多年以前,欧洲皇室曾经出现过一种非常奇怪的玻璃人血液病,患者有明显的不能不能病出血倾向,一旦出血往往难以控制,碰也甚至是会导致患者因失血过多死亡,临床将该疾病称为:血友病。
(维多利亚女王也是一名血友病携带患者)
该疾病在当时被称为“皇家病”,虽说现如今血友病已经不再是皇室疾病,但它依旧是罕见病!
不但如此,即便是没有明显的外伤出现,患者也可能会有自发性出血症状!
(维多利亚的秘密:血的诅咒)
为何绝大多数血友病患者,都是男性?
按照临床掌握的资料来看,虽然男女都有患血友病的可能,但是绝大部分血友病患者都是男性!
目前临床上的血友病主要分为三大类型,分别是甲型、乙型和丙型,其中以甲型血友病的病发率最高,占据了全部患者的85%左右,且基本都是男性患者。
之所以会如此,是因为血友病属于先天性凝血因子缺乏而致病。而先天性因子缺乏为典型的性联隐性遗传。
(维多利亚女王是血友病携带者,其后代血友病患者通过联姻遍布欧洲王室。)
而甲型血友病是因x染色体上的致病基因诱发,而女性的染色体为xx,但男性的染色体则是xy。
即便是女性一条x染色体出现问题,另一条还能继续补偿。但是男性只有这一条染色体,所以男性出现血友病的几率更高,这就是一种由女性传递给男性病发的疾病。
不过,临床上女性患病也并不是没有可能,只不过是和男性比起来相对罕见而已。
血友病出现之后,是否能够治愈呢?
如上文中所说,血友病最为典型的症状就是出血,这包括了皮肤黏膜出血、关节积血、肌肉出血和血肿、血尿、创伤出血等。
大部分血友病患者都是在2岁内就已经病发,且出血症状是终身存在的,就算是普通的摔伤、划伤等轻微出血,对患儿来说都可能是致命危机。
血友病是一种遗传疾病,想要根治必须针对基因进行治疗。但遗憾的是,目前基因治疗仍处于研究程度,没有临床存在的真正治疗办法。
截止到目前,血友病没有根治和治愈的办法,临床针对血友病的治疗仍然停留在了补充凝血因子来替代的阶段,其目的就是预防性治疗,无论是否患者有症状出现,都需要一定频次且固定的注射凝血因子。
但这种办法也只是治标不治本而已,要知道各种凝血因子都存在半衰期,注射补充凝血因子的疗法,只能暂时缓解患者的症状,却不能从根本解决问题。
这也意味着患者在病发后,只能小心翼翼地活着,预防一切出血的情况出现、按照医生建议治疗!
谁都不能预测意外和未来,我国血友病患者的生存率极低
目前,中国血友病患者的存活年龄平均只有14岁左右。
而14岁以上的血友病患者,近50%都出现了残障问题,18岁以上超过90%都存在残障问题。
从出生那天起,他们就注定自己一生玻璃人的活法,不经意地磕碰。小小伤口也都会让他们血流不止,关节上的疼痛也难以让他们入眠。
尤其是那些幼儿,即便是最小的隐患,都注定可能是一个致命的结果。
随着医学技术不断提升,对血友病研究也不断透彻,或许不远的将来,医学上会有更好的办法让血友病患者能够及时控制血液。
血友病并非“不治之症”,但伴随终生的治疗费用成为他们最大的困难。
谨记此文,希望社会能够更多关注血友病,关爱“玻璃人”,让他们的生命不再脆弱。
#世界血友病日#
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